Rafael
Espinosa | Y así ha vivido Sergio, inmovilizado por el Síndrome del Hombre de
Piedra y acompañado por el amor incondicional de su madre que siempre ha estado
pendiente de él, al filo de la cama, desde el día en que ya no pudo caminar.
Tenía
cuatro años cuando sus músculos fueron transformándose en huesos, de tal modo
que hoy, a sus 21, ha quedado inerte; sólo mueve los dedos y los ojos, casi no
habla y comienza a perder el sentido auditivo.
Hace
días doña María Luisa, su madre, se puso a llorar porque Sergio había cerrado
los ojos de forma tan dramática que cualquiera hubiera pensado que ya no
formaba parte de este mundo; sin embargo, no pasó de un susto.
Cuando
vio que Sergio regresó los ojos, le dio gracias a Dios como cada vez que vuelve
de las convulsiones.
Es
el quinto de seis hermanos y tiene una madre amorosa que le da de comer a
cucharadas y lo asea para que después vea sus programas favoritos de
televisión.
En
verdad no sabe si extraña a su padre, porque casi siempre llegaba pateando las
puertas en estado inconveniente. No podía taparse los oídos y tampoco podía
darse vuelta en la cama. Desapareció hace seis meses, de la noche a la mañana.
La
ausencia del padre ha sido inadvertida, pues doña María siempre ha trabajado de
vender frutas y fritangas fuera de una escuela cercana y los fines de semana se
emplea en una cocina económica.
Doña
María se asombra cuando de repente mira a un desconocido tocando la puerta de
su casa, pero Sergio se pone feliz porque sabe que a pesar de que no puede
salir de su cuarto puede conocer a personas a través del Facebook.
―Sigue
siendo amiguero ―dice doña María con una sonrisa.
A
los doce años ya no pudo salir de su habitación, salvo con ayuda de su madre o
de sus hermanos para ir a las citas médicas. Alcanzó a terminar el primer grado
de secundaria cuyas últimas asistencias fueron a bordo de un mototaxi y
sujetándose de aparatos ortopédicos.
Doña
María recuerda que la enfermedad de Sergio inició a raíz de una caída, cuando
jugaba con sus primos con una sábana sobre su cuerpo, a guisa de fantasma.
Más
tarde le dirían los médicos que Sergio sufre Fibrodisplasia Osificante
Progresiva o Síndrome del Hombre de Piedra, enfermedad rara, hereditaria e
incurable, que sólo afecta a una de cada dos millones de personas.
Hubo
un tiempo en que Sergio cayó en depresión y en profunda soledad que pensó en
quitarse la vida, no obstante, se tomó de la mano de Dios (como él escribe en
un posteo) y logró salir adelante.
Hace
dos años le cumplieron su deseo de salir del ejido Copoya, al sur de la
capital, donde tiene su domicilio y donde de niño jugaba con los amigos del
vecindario y de la iglesia, para pasear un rato en San Cristóbal de Las Casas.
Ahora
su sueño es hacerle una pequeña fiesta a la Virgen de Juquila a quien le ha
tenido un fervor desde que padece esta enfermedad. Anhela conocer Veracruz; la
Basílica de Guadalupe y conocer nuevos amigos.
―¿Que
si qué pienso de la vida? ―escribe en su teléfono celular y continúa―; cuando
Dios nos dio la vida no nos prometió una vida feliz, pero lo que sí nos
prometió es una vida a su lado ―.
―¿Qué
es lo que más amas en esta vida?
―Mi
madre ―puntualiza.
Nota:
En la foto con su hermano y su mamá.